Dwumiesięcznik dla chorych

100 nóg nadziei

Autor: , opublikowano: 19.12.2013

100 nóg nadziei

Z Sylwią Harazin z Fundacji „Stonoga” o dzieciach, którym choroba nie może odebrać prawa do szczęścia i radości, rozmawia Kajetan Rajski.

 

Czym zajmuje się Wasza fundacja?

Fundacja „Stonoga” została zarejestrowana w kwietniu 2010 roku, a od października bieżącego roku posiada status organizacji pożytku publicznego. Naszym celem jest pomoc ludziom, a w szczególności dzieciom, znajdującym się w trudnej sytuacji materialnej i życiowej oraz umożliwienie im rozwoju duchowego, intelektualnego i fizycznego. Siedziba fundacji znajduje się w Mikołowie i obecnie zatrudnia pracowników, którzy tworzą zgrany, wypróbowany zespół. Podstawę naszej codziennej pracy stanowi profesjonalizm, wzajemne zrozumienie oraz całkowite zaangażowanie w pracę na rzecz osób chorych i niepełnosprawnych. Prezesem fundacji jest Sebastian Chmura, który od początku pełni tę funkcję społecznie. Codziennie staramy się robić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc naszym podopiecznym. Dbamy o to, by choroba nie odebrała im prawa do szczęścia i radości oraz by mogli prowadzić życie jak najbardziej zbliżone do normalnego.

W jaki sposób uzyskujecie środki na prowadzenie działalności?

Wszystkie nasze działania nie byłyby możliwe, gdyby nie bezinteresowna pomoc i ogromna życzliwość wielu przyjaciół towarzyszących fundacji od początku jej istnienia, sponsorów, a także osób, które udzielając wsparcia, pragną zachować całkowitą anonimowość. Do potencjalnych darczyńców docieramy w pierwszej kolejności telefonicznie, gdyż jest to najszybsza droga do przedstawienia sytuacji naszych podopiecznych, dająca zarazem bezpośrednie możliwości wzajemnego kontaktu.

Jak Wasi podopieczni reagują na cierpienie i ból? Czy można mówić o jednym, stałym wzorcu zachowania?

Podopieczni naszej fundacji dzięki wspaniałym, troskliwym, kochającym, cierpliwym, a przede wszystkim oddanym rodzicom potrafią sami bardzo dzielnie walczyć z chorobą i być „dzielniakiem nad dzielniakami”, jak to powiedziała kiedyś jedna z mam.

Niewyobrażalny musi być ból rodziców, którzy nie mogą zbyt wiele pomóc swoim dzieciom, a z pewnością bardzo by chcieli…

Siła determinacji rodziców jest ogromna. Wiedzą, że ich życie zmieniło się i wywróciło do góry nogami, ale uczą się cieszyć każdą chwilą spędzoną z dzieckiem. Nigdy nie opuszcza ich nadzieja i wiara w wyzdrowienie dziecka.

Wśród podopiecznych Fundacji „Stonoga” jest sześcioletnia Maja Ciuk, u której w wieku czterech lat wykryto ostrą białaczkę limfoblastyczną. Jak radzi sobie Maja i jej rodzice?

Maja urodziła się 26 lipca 2007 roku w Katowicach. W chwili narodzin otrzymała 10 punktów w skali Apgar. W sierpniu 2011 roku podczas pobytu u babci na Mazurach poczuła się źle: była senna i stale zmęczona. Zaniepokojeni zachowaniem i objawami córki rodzice udali się do lekarza, który wydał polecenie natychmiastowego przewiezienia Mai do szpitala w Olsztynie z podejrzeniem białaczki. Na miejscu potwierdziła się diagnoza, której początkowo rodzice nie dopuszczali do świadomości. Maja była tak słaba, że przetaczano jej krew dwa razy, po czym została przetransportowana samolotem do szpitala w Katowicach-Ligocie, gdzie do dziś przebywa na Oddziale Onkologii, Hematologii i Chemioterapii. Czeka ją długie i kosztowne leczenie. Na miejscu szczegółowo zdiagnozowano jej chorobę i stwierdzono ostrą białaczkę limfoblastyczną. Ponadto podczas leczenia wykryto grzyba, który zaatakował lewe płuco oraz lewą półkulę mózgu. Następstwem tego Maja doznała paraliżu prawej części ciała, w związku z czym poza brakiem sprawności ruchowej wystąpił zanik mowy. Dziewczynka przeszła trzy poważne operacje, w tym wycięcia nacieku w okolicach śledziony, części płuca i usunięcia grzyba na otwartym mózgu, po której lekarze nie dawali jej większych szans na przeżycie. Na szczęście udało się i jest ze swoimi rodzicami.

Czy rehabilitacja u neurologopedy, w związku z utratą mowy przez Maję, przynosi jakieś efekty?

Oczywiście, że tak. Maja poczyniła już ogromne postępy. Podczas ostatniej wizyty w fundacji bardzo ładnie odpowiadała na zadane pytania. Tylko lekki niedowład rączki i nóżki zdradza, że jej życie było zagrożone. Maja z każdym tygodniem czuje się lepiej, jednak proces jej powrotu do pełnej sprawności fizycznej będzie trwał jeszcze długo. Dziewczynka jest bardzo dzielna, chętnie ćwiczy, bo wie, że to jedyna droga, aby wrócić do zdrowia.

Jak wygląda obecna sytuacja zdrowotna Mai? Jakie są szanse na jej całkowite wyzdrowienie?

Majeczkę w najbliższym czasie czeka jeszcze rekonstrukcja czaszki. Codzienna rehabilitacja i ćwiczenia z neurologopedą rokują, że wyzdrowieje. Maja jest silną, niesamowicie pogodną dziewczynką, mającą świadomość ogromnej miłości rodziców.

Z ogromnym cierpieniem spotkała się również szesnastoletnia Agata Labus, która w wyniku kontuzji głowy ma krwiaka mózgu.

Podczas pobytu w 2008 roku na zimowisku w Karpaczu, zjeżdżając na snowboardzie, Agata przewróciła się i doznała kontuzji głowy. Skutkiem ubocznym był krwiak mózgu. Dziewczyna przeszła dwie operacje, które uratowały jej życie, ale nie przywróciły zdrowia. Agata Labus jest dzisiaj dziewiętnastoletnią piękną dziewczyną, która dzięki mamie i wspaniałym przyjaciołom nie poddaje się w codziennej walce z chorobą i niepełnosprawnością. Agata niestety nie potrafi się sama poruszać. Wymaga codziennej rehabilitacji, opieki masażysty, środków pielęgnacyjnych i lekarstw. Nauczyła się siedzieć, trzymać głowę, połykać, wypowiadać samogłoski i uśmiechać. Jak mówi mama Agaty, jest ona wojowniczką i wierzy, że wygra z chorobą.

Na Waszej stronie internetowej można przeczytać, że Agata „jest silną dziewczyną i dlatego czyni ogromne postępy w leczeniu”. Jakie Agata ma marzenia, poza rzecz jasna powrotem do zdrowia?

Małe marzenia Agaty stara się spełniać człowiek anioł – neurologopeda Izabela Dawidowska-Nowak. Zabiera ją na zakupy, pomaga zrobić makijaż, pomalować paznokcie… Największe marzenie Agaty dotyczy tego, aby nigdy wokół niej nie zabrakło kochających, troskliwych, cierpliwych najbliższych osób.

W jaki sposób można wesprzeć Fundację „Stonoga”?

Koszty leczenia, rehabilitacji i zakupu lekarstw dla naszych podopiecznych są ogromne. Mama Agaty miesięcznie wydaje około 5000 złotych, rodzice Majeczki na rehabilitację potrzebują podobną kwotę. Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi wielkiego serca, czułych na cierpienie dzieci, z prośbą o pomoc w zakupie koniecznych lekarstw i w pokryciu kosztów rehabilitacji. Każda zebrana kwota jest dla nas na wagę złota, więc jeśli mogą Państwo pomóc, prosimy o wpłatę na konto:

PKO BP: 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166

tytułem: darowizna dla Mai Ciuk

tytułem: darowizna dla Agaty Labus

Za każdą okazaną pomoc serdecznie dziękujemy. Wszystkie osoby o dużym sercu, mogące wspomóc fundację, zapraszamy na naszą stronę www.fundacjastonoga.pl.

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *