Dwumiesięcznik dla chorych

Głową w mur – Igorek i SMA

Autor: , opublikowano: 03.10.2017

Głową w mur – Igorek i SMA

Igorek, zwany pieszczotliwie Duśkiem, jest wielkim fanem skoków narciarskich. Urodził się w czerwcu 2008 roku. W wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u niego ciężką, nieuleczalną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Igorek nie trzyma głowy, nie siedzi, nie chodzi, nie rusza nogami, w bardzo niewielkim zakresie pracują jeszcze jego dłonie. Musi być dokarmiany sondą. Jego oddech wspomaga respirator.

O trudach zmagania się z nieuleczalną chorobą z mamą chorego dziecka, p. Joanną Kot, rozmawia Dariusz Trzebuniak.

Jak do tego doszło, że dowiedziała się Pani o chorobie swojego syna?

Igorek urodził się jako dziecko teoretycznie zdrowe. Otrzymał maksymalną ilość punktów w skali Apgar. Początkowo nikt nie zauważył nieprawidłowości w jego rozwoju. Dopiero w pierwszym miesiącu jego życia zwróciłam uwagę na to, że jest dużo, dużo słabszy. Nie miał pełnej siły w rączkach, stawał się powolniejszy. Po długich miesiącach poszukiwań trafiliśmy prywatnie do neurologa. Udało nam się zrobić szybką diagnozę. Okazało się, że Igor ma zanik mięśni.

Co działo się potem?

Zaczęłam się stopniowo przygotowywać do przyjęcia wyroku. To nie było tak, jak w przypadku wypadku samochodowego, gdzie w ciągu kilku minut dana osoba staje się chora, niepełnosprawna, a czasami nawet traci od razu życie. Do świadomego przyjęcia diagnozy o swoim dziecku przygotowywałam się kilka miesięcy. Z dnia na dzień widziałam, że Igorek słabnie, przestaje się ruszać. Proces przebiegał powoli i gdzieś z tyłu głowy ciągle towarzyszyła mi myśl, że jego rozwój nie będzie wyglądał tak jak u wszystkich dzieci. Najgorsze było rozpoznanie choroby i odpowiedź na pytanie: „Co to jest?”. Nie było to dla mnie łatwe… Tym bardziej, że diagnozę dostaliśmy w kopercie, 30 grudnia 2008 roku. Wyszłam wówczas z Igorkiem na spacer, po drodze zaglądając do skrzynki, w której znalazłam list z Warszawy. Przez głowę przemknęła mi myśl, że trzymam w ręce wyrok. Szybko ją odrzuciłam i z iskierką nadziei rozerwałam kopertę – wyniki badań potwierdziły SMA. Nie było już złudzeń… Czułam się, jakby życie ze mnie uleciało. Miałam wrażenie, że wszyscy wokół są szczęśliwi, tylko nie my. Wiele dni później zrozumiałam, że takich ludzi jest całe mnóstwo, że nieraz całkiem blisko ktoś cierpi tak samo jak ja, trzeba się tylko otworzyć i chcieć ich zobaczyć.

Dostałam więc wyrok. Nie było żadnej rozmowy z lekarzem, żadnej konsultacji! To nie jest możliwe, aby moje dziecko było chore. Lekarze musieli się pomylić, to jakiś błąd w laboratorium. Ciągle takie myśli przechodziły mi przez głowę. Potem patrzyłam na swoje dziecko i przeszukiwałam cały internet, aby uzyskać jak najwięcej informacji o stwierdzonej chorobie. Stopniowo wszystko się zgadzało. Etap wypierania minął bardzo szybko.

Czy oswoiła się już Pani z chorobą Duśka?

Można powiedzieć, że oswoiłam się z chorobą, ale nie pogodziłam się z nią. Łatwiej mi było się z nią oswoić, gdyż od początku widziałam, że coś jest z moim dzieckiem nie tak. Musiałam jednak coś zrobić. Wiedziałam, że mnie obserwuje, każdy mój ruch, zachowanie. Przestałam postrzegać go jako chore dziecko. To przecież jest moje dziecko. Nie patrzyłam na niego przez pryzmat choroby, dlatego może było mi łatwiej. Do dzisiaj tak jest. Mam chwile zmęczenia i czasami mam wszystkiego dosyć, chciałabym chociaż na jeden dzień gdzieś wyjść. Ale każdy dzień to dla mnie Igor, a nie choroba! Bardzo go kocham, dlatego choroba schodzi na drugi plan.

Pojawił się jakiś żal do Pana Boga?

Nie, ja w to nie mieszam Pana Boga. Nie łączę choroby swojego dziecka z wyrokiem Boga. To są dwie różne rzeczy. To nie może być kara, bo niby za co miałaby być? Co musiałby zrobić człowiek, aby Pan Bóg ukarał go chorym dzieckiem? Jaki musiałby to być grzech?

Czym jest ta choroba dla Pani?

Życiem… Po prostu życiem (chwila milczenia). Mam takie życie i mam chore dziecko. Ktoś ma zupełnie inne. Nie można postrzegać swoich problemów przez pryzmat kary bądź wezwania do dawania świadectwa swoim życiem. Nie, ja tak na to nie patrzę. Nie uważam, że mogłabym być jakimś wzorem, ale nie traktuje też tego wydarzenia jako kary, lecz jako część mojego życia.

Skąd pomysł na nazwę fanpage’a „Głową w mur”?

Dostaliśmy diagnozę w kopercie i liczyliśmy, że ktoś nas pokieruje i wesprze w tym ciężkim czasie. Kontaktowaliśmy się wtedy z oddziałem, gdzie badano naszego syna. Usłyszeliśmy tylko suchy komunikat: „Choroba jest nieuleczalna, my już dziecko zdiagnozowaliśmy. Teraz trzeba go oddać do hospicjum i jakoś sobie poradzić”. Od początku całe nasze poszukiwania to walenie głową w mur – o jego oddech, o lekarza, który się nim zajmie, praktycznie o wszystko przez całe 9 lat jego życia.

Słyszałem, że Igor jest wielkim fanem skoków narciarskich?

Skoki to jego życie. Pasja zaczęła się, gdy Igorek miał cztery latka. Jego starsza siostra jest fanką skoków narciarskich. Pokazywała mu skoki w telewizji i na YouTubie. Rozmawiała z nim o rozgrywkach, rekordach i tak stopniowo zafascynował się tym sportem, że w wieku czterech lat przestał oglądać bajki i kazał sobie włączać przeróżne turnieje skoków narciarskich. Jako sześciolatek miał taką wiedzę w tym temacie, jakiej posiadania mógłby mu pozazdrościć niejeden fan. Zwiedzamy z nim skocznie, ma aż 160 autografów skoczków narciarskich, przeróżne kombinezony i kask narciarski.

Co jest najtrudniejsze w relacji z chorym dzieckiem?

Trudne pytanie… Kiedyś wydawało mi się, że najtrudniejsze będą pytania, dlaczego moje dziecko nie chodzi. Bałam się dźwigania tego ciężaru. Jednak Igor pomaga nam przejść przez te trudne tematy, może nie bezboleśnie, ale spokojnie. Rozmawiamy, i do dużo. Chodzenie jest nieosiągalne, więc musimy się skupić na tym, co jest w naszym zasięgu. Jak przyjdzie okres dorastania, to może być ciężej, teraz jest w porządku. Ja i Igorek tworzymy jedno ciało i żyjemy w pewnego rodzaju symbiozie. On nie jest w stanie zrobić mnóstwa rzeczy. Noszę go, poprawiam, drapię po nosie, karmię, przewracam dla niego strony w książce. Jest trudno, ale jest dobrze.

Dziękuję bardzo serdecznie za rozmowę!

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *