Dwumiesięcznik dla chorych

Hospicjum to też życie

Autor: , opublikowano: 16.08.2012

Hospicjum to też życie

To jest czas…

Czas na miłość.

Póki tu, póki teraz

Jesteśmy jeszcze ze sobą.

Te słowa napisała mama ciężko chorej Asi. Jej córeczka urodziła się z bardzo rzadką, nieuleczalną chorobą – cytopatią mitochondrialną – nie siedzi, nie słyszy, nie mówi… Z otoczeniem porozumiewa się poprzez mimikę twarzy i wyraz oczu. Ktoś mógłby powiedzieć, że to niewiele, ale dla Renaty i Marka (rodziców Asi) to cała galaktyka doznań.

Proste gesty

To, co dziś mogą dać swemu dziecku, to uśmiech, przytulenie, pogłaskanie. Każdy ich gest mówi o miłości, a Asia czuje to i wie, że jest kochana, bardzo kochana.

– Każdy dzień spędzony razem to dla nas dar – przyznaje pani Renata – choć bywa trudno. Wielu rzeczy trzeba się było nauczyć, ale daliśmy radę. Dziś mogę powiedzieć, że jesteśmy specjalistami w opiece nad naszym dzieckiem. Odsysanie, karmienie – tysiące drobnych zabiegów – to wszystko staje się takie… zwyczajne. Ważne jest to, że zawsze, gdy czujemy niepokój związany ze stanem naszego dziecka, możemy o każdej porze dnia i nocy zadzwonić do naszego hospicyjnego lekarza i poprosić o pomoc. Dzięki hospicjum poznaliśmy rodziców innych chorych dzieci – wspaniałych i życzliwych ludzi, którzy pomimo własnych problemów znajdują czas na dobre słowo, rozmowę, uśmiech. To naprawdę pomaga.

Dom normalności

Kiedy ktoś słyszy nazwę hospicjum, a już w szczególności hospicjum dla dzieci, natychmiast poważnieje, wyobrażając sobie kumulację nieszczęścia, smutku i bezradności. Tymczasem hospicjum to też życie, chwilami trudne, ale mimo wszystko pełne nadziei. Chore dzieci nie potrzebują łez, ale uśmiechu. Pragną, by ktoś zabrał od nich ból i pozwolił cieszyć się życiem. Tak jak ich rówieśnicy uwielbiają wesołe zabawy, śmieszne filmy, ciekawe wycieczki. Każde z nich ma swoje ulubione zajęcia: Wiktorek uwielbia gry planszowe, Bartuś mógłby cały dzień bawić się kolejkami, Marysia z upodobaniem słucha bajek, Michaś rysuje.

Oczywiście najlepszym miejscem na realizację takich marzeń są własne cztery ściany.

– Już sam fakt, że dziecko może przebywać w domu, otoczone czułością najbliższych, daje bardzo wiele – tłumaczy doktor Małgorzata Musiałowicz – prezes fundacji ALMA SPEI prowadzącej domowe hospicjum dla dzieci. – Aby to było możliwe, pomagamy rodzicom wyposażyć mieszkanie w konieczny sprzęt medyczny: specjalne łóżko, koncentrator tlenu, pulsoksymetr, inhalator, ssak. Obsługi tych urządzeń naprawdę można się nauczyć. Co prawda ciężar czuwania nad stanem dziecka przechodzi wtedy na najbliższych, ale rodzice, którzy się na to decydują, nie zostają sami. Hospicyjna załoga – lekarze, pielęgniarki, rehabilitant – czuwają razem z nimi.

Ciasto z kredkami

– Dom działa terapeutycznie – przekonuje Grażyna Wójcik-Olszewska – psycholog współpracujący z hospicjum. – Dziecko czuje się w nim bezpiecznie. W otoczeniu bliskich osób, znanych przedmiotów jest włączone w życie rodzinne. Jest dla wszystkich ważne. Jest ukochanym maluszkiem, a nie przypadkiem klinicznym.

W domu można upiec ciasto, urządzić pracownię plastyczną lub domowe kino, można zaprosić gości lub zamknąć drzwi i odpocząć w ciszy… Z kątów zerkają ulubione zabawki, a książeczki na półce tylko czekają, aby po nie sięgnąć.

– Naszym dzieciakom zapewniamy nie tylko opiekę lekarską, pielęgniarską i rehabilitacyjną, ale również wizyty psychologa, pedagoga, wolontariuszy – wylicza doktor Gosia – zależy nam, aby tak jak ich zdrowi rówieśnicy cieszyły się życiem, rozwijały swoje zdolności, poznawały świat i miały przyjaciół. W tym celu organizujemy wspólne spotkania, wycieczki, pielgrzymki. Jeśli ktoś chciałby zobaczyć, jak udała nam się wyprawa do zoo albo spotkanie opłatkowe z bajkowymi jasełkami, zapraszam na naszą stronę internetową – www.almaspei.pl.

Razem do przodu

– Takie spotkania są ważne i potrzebne zarówno dla dzieci, jak i dla nas – uśmiecha się mama Karolka, który w szpitalu spędził niemal połowę swego życia. – Czujemy wtedy, że nie jesteśmy sami.

Choroba dziecka to trudna rzeczywistość. Nie sposób się z nią pogodzić, ale można ją oswoić. W domach chorych dzieci życie toczy się jak wszędzie – ktoś biegnie do pracy, ktoś do szkoły, na kuchence gotuje się zupa, w kącie mruczy kot. Chore dziecko jest częścią tej rzeczywistości. Czasu spędzonego razem nie da się porównać z żadnym innym. To po prostu, jak napisała pani Renata, czas na miłość: Póki tu, póki teraz jesteśmy jeszcze ze sobą…

Jak można pomóc hospicjum?

  • Przekazując 1% podatku na numer KRS 0000237645.
  • Wrzucając grosik do puszki z napisem ALMA SPEI lub wpłacając dowolną kwotę na konto: BGŻ S.A. 08 20 30 00 45 11 10 00000 155 07 00.
  • Fundując urodzinki dla jednego z naszych podopiecznych (koszt tortu, prezentu, dekoracji i innych niespodzianek – ok. 250 zł).
  • Otaczając chore dzieci i ich rodziny serdeczną myślą i modlitwą.

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *