Dwumiesięcznik dla chorych

Wózkiem do ołtarza

Autor: , opublikowano: 09.06.2012

Wózkiem do ołtarza

O miłości, której nie zdołały zatrzymać ani choroba, ani beznadziejne rokowania medyczne, opowiadają Barbara i Bogusław Kumorowie w rozmowie z kl. Marcinem Wójcikiem SCJ.

 

 

Jak długo jesteście małżeństwem i jak się poznaliście?

Barbara: Jesteśmy małżeństwem już 18 lat. Poznaliśmy się końcem stycznia 1994 roku i właściwie w ciągu dwóch miesięcy zdecydowaliśmy się, że będziemy razem. Sakramentalne „tak” powiedzieliśmy sobie 6 sierpnia 1994 roku w Bazylice Mniejszej Matki Bożej Bolesnej w Limanowej, bo stamtąd właśnie pochodzę. Mój mąż miał wówczas 28 lat, chorował na postępujący zanik mięśni i poruszał się na wózku inwalidzkim. Nasza decyzja była bardzo szybka, ponieważ lekarze stwierdzili, że choroba jest nieuleczalna i nie ma sensu żadne leczenie czy też rehabilitacja. Bogusław miał zaś dożyć jedynie do 30. roku życia…

Rzeczywiście, rokowania lekarzy nie zostawiały szczypty nadziei. Skąd się to wzięło?

Bogusław: Choruję na postępujący zanik mięśni. Jest to choroba genetyczna, która w moim przypadku objawiła się z całą mocą w okresie dojrzewania (szkoła średnia) i w wieku ok. 22-23 lat definitywnie połączyłem się z wózkiem. Miałem kilka lat na oswojenie się z tym, że będzie tylko gorzej, dlatego fakt, że zacząłem się poruszać na wózku, nie był tak szokujący, jak dla kogoś, kto z dnia na dzień, a wręcz z minuty na minutę siada na wózek np. wskutek wypadku.

Czy zadaje Pan sobie pytania, dlaczego akurat Pan jest tym, który porusza się na wózku? Chodzi mi o pytania, z jakimi każdy człowiek w trudnej sytuacji życiowej musi się zmierzyć; pytania o sens cierpienia, o Boga, o krzyż.

Bogusław: Oczywiście, że zadaję, ciągle to robię. Myślę, że tak będzie do końca moich dni. Najbardziej wtedy, gdy dopadają mnie ciężkie chwile, choroba własna czy żony. Krzyż jest wpisany w życie człowieka. Każdy ma swój mniejszy lub większy krzyż. Każda rodzina musi się z tym wcześniej czy później zmierzyć. Ja zadaję często pytanie o rozmiar tego krzyża, dlaczego taki, dlaczego akurat ja, przecież tylu jest ludzi na świecie, źli są zdrowi, często marnują ten drogocenny skarb, jakim jest zdrowie przez różnego rodzaju używki, a ja – chyba nie taki znowu zły – muszę się z tym borykać. Cierpienie ma sens tylko wtedy, gdy rozpatrzymy je jako coś perspektywicznego; coś, co ma zaowocować w przyszłym życiu. Inaczej to całe doczesne życie w cierpieniu nie miałoby najmniejszego sensu. W mediach co pewien czas słychać głosy, że ktoś cierpiący, przykuty do wózka czy łóżka chce z tym skończyć, bo nie daje rady, nie widzi sensu takiego życia. Rzeczywiście, życie oparte tylko o ten świat doczesny nie ma sensu, ale uwzględniając przyszłe, wieczne życie, łatwiej jest je teraz znosić.

Jak radzą sobie Państwo z niepełnosprawnością? Co sprawia największe trudności w życiu codziennym?

Bogusław: Dla mnie to świadomość zależności od drugiej osoby, a z wiekiem przychodzi jeszcze refleksja: „co by było, gdyby tak zabrakło tej drugiej połowy”. A poza tym, jeśli jest zdrowie i pełne zaufanie do drugiej osoby, to ciągnie się z dnia na dzień. Bardzo ważne jest też dla nas to, że pracujemy w tym samym miejscu. Nie musimy bowiem myśleć, co też porabia druga osoba, czy czegoś nie potrzebuje, bo jesteśmy praktycznie 24 godziny na dobę ze sobą. Ktoś może powiedzieć, że to musi być męczące, ale to jest kwestia podejścia do sprawy. Jak się kogoś naprawdę kocha i szanuje, pragnie się być z nim na zawsze, to żadne tzw. „odpoczywanie” od siebie nie jest potrzebne.

Barbara: Na początku nawet najmniejsza czynność, począwszy od ubierania się i porannej toalety, była wyzwaniem, bo w każdym z tych „zajęć” muszę uczestniczyć. Jednak po latach człowiek się przyzwyczaja i pomaganie staje się czymś tak oczywistym jak oddychanie. Wypracowaliśmy „techniki”, jak najłatwiej się przemieszczać i radzić sobie w codziennym życiu.

W jaki sposób radzi Pan postępować zdrowym względem tych na wózku?

Bogusław: Przejawiać zainteresowanie, a nie ciekawość. Pomagać, ale nie starać się wyręczać we wszystkim. Czasem wystarczy tylko być w pobliżu, niekoniecznie coś robić. Sama świadomość obecności kogoś życzliwego to już jest bardzo dużo.

Nieczęsty to widok – choćby na ulicach naszych miast – widzieć szczęśliwe małżeństwo, w którym jeden z małżonków jest osobą niepełnosprawną. Raczej promuje się dziś co innego: młodość, zdrowie, karierę.

Bogusław: Powiem tak, dziś to już nie jest tak osobliwy widok, jak jeszcze kilkanaście lat temu, kiedy się pobieraliśmy. Wówczas faktycznie musiało to być niezwykłe – taka para młoda pod Kościołem. Współcześnie to już raczej weszło w codzienność, widok osób niepełnosprawnych na ulicach czy w Kościele nikogo nie dziwi.

Jak Was postrzega otoczenie?

Bogusław: Myślę, że jesteśmy odbierani pozytywnie. Choć teraz nie jest to już nic nadzwyczajnego, tak jak mówiłem wcześniej. Kilkanaście lat temu sam wyjazd na wózku na ulicę był dla mnie niezłym wyzwaniem. Trudno było się przełamać, bo ludzie reagowali jak na jakiegoś dziwoląga, który śmie poruszać się między sprawnymi. Teraz spotykam się raczej z szacunkiem i pomocą.

Czy czujecie się akceptowani przez środowisko, czy może raczej przeciwnie?

Bogusław: Nie czujemy żadnej wrogości czy niechęci tak ze strony naszego środowiska, jak i innych ludzi. Wręcz przeciwnie, okazuje się nam raczej zainteresowanie, chęć pomocy.

Co roku dochodzi w Polsce do dużej liczby rozwodów. Czy warto trwać w realizacji ślubowania: „nie opuszczę cię, aż do śmierci”? Czym dla Państwa jest wierność?

Bogusław: Bez wierności małżeństwo nie miałoby najmniejszego sensu. To jest podstawowa sprawa w małżeństwie, ale nie tylko. Wierność w szerszym rozumieniu, jak np. wierność pewnym zasadom, jest – moim zdaniem – podstawową wartością. Tylko wtedy można iść przez życie z podniesioną głową.

Barbara: Wierność przysięgałam przed Bogiem… to zobowiązanie do końca naszych dni i nie ma mowy o żadnych dyspensach.

Czy warto się żenić i wychodzić za mąż? Dziś małżeństwo jest przecież ośmieszane.

Bogusław: Oczywiście, że warto. Bo choć z jednej strony kpi się z instytucji małżeństwa i promuje tzw. wolne związki, to tylko w małżeństwie można tak naprawdę się spełnić. Jedynie w małżeństwie można powiedzieć „mój”, „moja”, i nie mam tu na myśli własności co do osoby, ale tę więź emocjonalną, którą jest się w stanie wytworzyć tylko w związku sakramentalnym.

Co, Waszym zdaniem, jest tak naprawdę ważne w życiu?

Barbara: By starać się dobrze przeżyć każdy dzień, który jest nam dany, cieszyć się z tego, co mamy, kim jesteśmy i jacy jesteśmy, ale nade wszystko pamiętać, że żyjemy tutaj przez chwilę, a w wieczności wszystkie te „przyziemne boleści” nie będą nam doskwierać.

Jakie są Wasze marzenia?

Bogusław: Dożyć w zdrowiu i wzajemnym szacunku do emerytury i jeszcze się nią trochę nacieszyć, i żeby to nie było dopiero w 67. roku życia.

Barbara: Moim marzeniem zawsze była liczna rodzina, bo sama pochodzę z rodziny wielodzietnej. Niestety plany Boże w tej kwestii były inne niż nasze… i chociaż wciąż ciężko się z tym pogodzić, trzeba to przyjąć i cieszyć się z tego, co jest.

Co Wam daje siły?

Bogusław: Radość żony. Kiedy widzę, że ona jest szczęśliwa, to i mnie chce się dalej żyć i nieść swój krzyż.

Barbara: Wiara, nadzieja i miłość… Bez tego ciężko byłoby mierzyć się z wyzwaniami dnia codziennego.

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *